Las enfermedades que aparecen durante la infancia y la adolescencia influirán en la vida del niño de diferentes formas, en función de lo enfermo que esté. Las rutinas diarias pueden cambiar, las necesidades nutricionales pueden alterarse, los niveles de energía pueden fluctuar y es posible que deban tenerse en cuenta y gestionarse detenidamente los planes de tratamiento.
Los niños con enfermedades autoinflamatorias pueden ver que no son capaces de hacer todo lo que hacen sus amigos. También puede que tengan que convivir con el dolor y deban acudir a sesiones de terapia y a visitas hospitalarias o incluso pasar períodos prolongados en el hospital. Esto puede causar preocupación, desconcierto y frustración y hacer que se sientan «diferentes» o que tengan la sensación de destacar respecto a los demás. No siempre es fácil lidiar con estos sentimientos. A ninguna edad. La capacidad de los niños para gestionarlos con frecuencia depende de su edad o madurez, así como de su personalidad.
Además de percibir cambios en relación con aquello que se puede o no se puede hacer, otra cosa que puede cambiar es la capacidad de planificar el futuro. Con frecuencia es difícil hacer planes de futuro, ya que no se puede predecir qué gravedad tendrán los síntomas mañana, la próxima semana o, incluso, el próximo año. Es posible que los planes de vacaciones, o incluso los planes para simplemente salir a cenar, deban posponerse o fijarse a última hora. Se debe aprender a vivir el presente y aprovechar al máximo cada día.
La mejor estrategia para afrontar el cambio es crear un entorno acogedor y abierto e intentar encontrar apoyo para usted y su hijo, por ejemplo, encontrar a personas que estén pasando por una situación similar con las que usted o su hijo puedan hablar y pasar tiempo. Aunque es difícil, también es importante que intente rodearse de personas dispuestas a comprender su situación, aunque no estén viviendo lo mismo. También es fundamental intentar que cada día sea lo más normal posible para su hijo: deje que vea a sus amigos, salga a pasear, lea, vea la televisión o haga aquello que le hace feliz.
Dónde buscar un apoyo adicional
Si un miembro de su familia tiene una enfermedad autoinflamatoria, quizá necesite un apoyo adicional. A veces, las cuestiones prácticas de la vida diaria, como las dificultades económicas y las estrategias de tratamiento, pueden ser una carga demasiado pesada, o puede que esté buscando ayuda en relación con sus necesidades emocionales o las de su hijo. Hay múltiples formas de apoyo disponibles para todas las dificultades (por ejemplo, apoyo terapéutico, ayuda con los síntomas, opciones de apoyo para los niños) a las que se enfrenta actualmente o puede tener que enfrentarse en el futuro. Un buen punto de partida es su médico o el de su hijo, el servicio hospitalario que visita, los servicios sociales y los proveedores de seguros médicos. También puede solicitar ayuda a las autoridades de protección de la infancia. Los familiares y los amigos que le conocen bien y son conscientes de sus necesidades pueden ser una valiosa fuente de apoyo. Y, finalmente, pero no por ello menos importante, puede acudir a grupos de apoyo de las enfermedades raras, que comprenderán la situación por la que está pasando.
Explicar a otras personas cómo es vivir con una enfermedad autoinflamatoria
Si su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria, es probable que se pregunte cómo explicar lo que está ocurriendo a los amigos, los familiares, la guardería, los profesores de la escuela y a los compañeros de clase de su hijo: por qué está cansado, se muestra introvertido, no es capaz de participar en las actividades habituales o se ausenta de la escuela y las reuniones familiares.
Las personas que forman parte de la vida de su hijo, le guste o no, influyen en él y en la percepción que él tiene de sí mismo y del mundo que le rodea. Usted no quiere que hagan conjeturas sobre su hijo o lo traten duramente por no participar en actividades que no puede hacer por motivos que escapan a su voluntad y que eso dañe su autoestima. Cuanto más informadas estén las personas, menos probable será que traten a su hijo de forma inapropiada. Por esta razón, lo más fácil será continuar con las rutinas diarias y asegurarse de que su hijo esté relajado y tenga confianza.
Entonces, ¿por dónde puede empezar? ¿Cómo puede empezar a explicar la situación? Estas son algunas recomendaciones útiles:
- Sea honesto y sincero.
- Empiece por el principio. Explique cuándo y cómo su hijo recibió el diagnóstico de su enfermedad autoinflamatoria, cuáles son sus síntomas y cómo le afectan.
- Explique que la enfermedad de su hijo cambia día a día. A veces se encuentra bien y a veces no. Se requiere consideración y flexibilidad.
- Subraye que, aunque su hijo con frecuencia aparente estar bien, esto no significa que siempre sea así. Es recomendable preguntarle (de forma discreta, para no atraer toda la atención hacia su hijo y hacer que se sienta diferente).
- Destaque que su hijo sigue siendo un niño y que necesita que lo traten de forma similar a cualquier otro niño para ayudar a mantener su autoestima.
- La diferencia es que, en ocasiones, es posible que no pueda hacer todo lo que hacen los otros niños (correr, jugar en el exterior o montar en bicicleta) y puede enfermar con mayor frecuencia que los demás y necesitar reposo o tratamiento médico.
- Pida a las personas que intenten comprender la situación sin juzgarle.
Asimismo, no subestime la percepción que tienen de usted las personas que le rodean. Si sus amigos, familiares y compañeros no entienden la situación o no son conscientes de lo que está viviendo, es posible que se pregunten por qué se muestra introvertido o no está tan disponible como antes para las actividades sociales o incluso el trabajo. La forma en que reaccionen sus amigos, familiares y compañeros también puede influir en su bienestar personal. Para más información y asesoramiento sobre cómo gestionar sus relaciones, consulte la sección Usted.