Si su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria, es probable que priorice las necesidades de su hijo y deje las suyas propias en segundo lugar, o incluso en tercer o cuarto lugar, por detrás de la familia y el trabajo. Aunque deba atender miles de obligaciones, es importante encontrar tiempo para uno mismo y reflexionar sobre el apoyo que puede necesitar. Consulte los siguiente artículos, le ayudarán a superar las dificultades a las que se enfrenta.
Cómo gestionar las expectativas al vivir con enfermedades autoinflamatorias raras
¿Hace tiempo que vive con una enfermedad autoinflamatoria (AI) rara o acaba de recibir el diagnóstico? Sea como sea, la enfermedad afectará a su vida. Al vivir con enfermedades AI raras, como la AIJS, la ESA y los síndromes de fiebre periódica (CAPS, FMF, HIDS/MKD y TRAPS), los síntomas pueden aparecer aleatoriamente, por lo que nunca se sabe cómo y cuándo afectarán a su día a día. El carácter impredecible de estas enfermedades implica que es probable que viva situaciones que le hagan sentir que no está a la altura de las expectativas de las otras personas o que necesita más apoyo y comprensión de aquellos que le rodean. Para que sus amigos, pareja y compañeros puedan entenderle mejor, y para manejar el laberinto de interacciones sociales al vivir con estas enfermedades AI, hemos recopilado algunos consejos fundamentales sobre qué puede hacer para mantener unas relaciones sanas y unos niveles bajos de estrés.
Amigos
Uno de los aspectos que tienen en común todas las enfermedades es el impacto que pueden tener en la vida social de una persona. Es inevitable que a veces se enfrente a síntomas que le impidan realizar sus actividades o aficiones y le obliguen a cancelar o posponer planes. Cancelar a última hora nunca es bien recibido por los amigos y a veces puede resultar más fácil no hacer ningún plan. Si no hay planes, no hay decepciones, ¿verdad? ¡Pues no! Los síntomas serán impredecibles, por lo que es imposible planificar la vida en torno a la enfermedad. En vez de evitar los planes, la mejor opción es explicar la enfermedad a sus amigos para ayudarles a comprender sus circunstancias y necesidades. Es importante que sus amigos sepan que la enfermedad puede cambiar de un día para otro y a veces afecta a la capacidad para realizar determinadas tareas, por lo que puede tener que cancelar planes a última hora. Si se abre y se sincera con sus amigos, es más probable que comprendan y tengan en cuenta su enfermedad o la de su hijo antes de planear actividades, acontecimientos o salidas y que estén encantados de dejar una cena o una visita al museo para otro momento e ir a su casa para pasar tiempo con usted cuando o su hijo no se encuentren bien. Sinceramente, ¿quién no prefiere quedarse en casa para ver una peli con palomitas acompañado de un buen amigo en lugar de salir?
Relación
Si tiene una enfermedad AI rara con fiebres periódicas, en concreto, la ESA, y ha recibido el diagnóstico en una fase tardía, las repercusiones de la enfermedad y su nueva realidad probablemente afectarán a su relación de pareja. Del mismo modo que a usted le puede resultar duro vivir con la enfermedad y comprender plenamente lo que significa para usted, es probable que sea igual de duro para su pareja. Cuando tenemos una relación, todos queremos dar lo mejor de nosotros a la otra persona y esto no es diferente al vivir con fiebres periódicas. Independientemente de que su pareja le haya acompañado en el camino hacia el diagnóstico o de que se hayan conocido recientemente, para la otra persona inevitablemente será duro verle sufrir sin saber cómo ayudarle. Aunque sus reacciones puedan llevarle a pensar que es mejor no contarle lo que está viviendo, ¿podría enfocarlo de otra forma? Del mismo modo que con las amistades, la clave para una relación en la que uno apoye al otro es mostrarse abierto y sincero sobre su enfermedad y ayudar a la otra persona a comprender la situación por la que está pasando y cómo puede ayudarle. Por esta razón, es importante que incluya a su pareja en el proceso y, en vez de centrarse en cómo le afecta únicamente a usted, centrarse en cómo les afecta a los dos. Una de las mejores formas de hacerlo es invitar a su pareja a la siguiente consulta con el médico. Escuchar los detalles de la enfermedad relatados por el especialista puede ayudar a su pareja a comprender cómo y cuándo puede ayudar. En vez de luchar usted solo contra la enfermedad, para su pareja puede ser útil sentirse incluida en sus cuidados.
Trabajo
Todos sabemos que el trabajo en ocasiones puede ser muy estresante y, en algunas enfermedades AI raras, como el CAPS y el TRAPS en concreto, el estrés puede desencadenar brotes. Debido a los posibles efectos desencadenantes asociados con el trabajo y al carácter impredecible de estas enfermedades, puede resultar muy difícil trabajar a jornada completa. No obstante, no es imposible. Para minimizar el impacto de la enfermedad sobre usted y su trabajo, es importante definir las expectativas de sus compañeros y la empresa para lograr un entorno comprensivo. Una de las principales medidas que debe tomar es explicar su enfermedad a su empresa y compañeros, así como las consecuencias que puede tener en su tiempo. Si lo comprenden, es más probable que le apoyen, lo que le situaría en una mejor posición para ofrecer soluciones y negociar las condiciones de su puesto. Hable con el departamento de recursos humanos sobre su enfermedad y sus necesidades y pídales consejo. Todas las empresas son diferentes pero, en algunos casos, el departamento de recursos humanos puede sugerirle a la empresa una flexibilización de las condiciones de su puesto, para que pueda trabajar desde casa o trabajar las horas que le corresponden fuera del horario laboral normal en caso de que tenga fiebre durante las horas de trabajo. Pregunte quién podría ayudarle en caso de que se encuentre muy mal en el trabajo, y deje siempre margen en su planificación para posibles brotes repentinos, de modo que usted y sus compañeros puedan cumplir con los plazos.
Mantener viva la llama
Conciliar el trabajo, las amistades, las tareas domésticas y los niños, en concreto, cuidar de un niño con una enfermedad autoinflamatoria, puede ser todo un reto. Mientras usted y su pareja intentan mantenerlo todo a flote, incluida su relación, pueden aparecer algunas grietas. Es fácil que usted y su pareja dejen de ser su prioridad mutua. Y, antes de que se den cuenta, puede que la llama de su relación se haya debilitado, ¡pero no se ha apagado! A continuación indicamos algunas ideas que pueden tenerse en cuenta para mantener bien viva la llama.
1. Sorpresas
Sorprenda de forma espontánea a su pareja. No cada día, pero sí de vez en cuando. Muéstrele lo mucho que le importa cocinando su plato favorito, comprándole un pequeño regalo (una barrita de chocolate siempre es una opción excelente, además de fácil y rápida) o reservándole un masaje. Usted es quien conoce mejor a su pareja. Piense en algo personal y recuerde: no tiene por qué ser un gran gesto, ¡un pequeño detalle significa mucho!
2. Comunicación romántica y afectuosa
Cuando estén separados, aunque sea solo durante unas horas o un día, mándele un mensaje cariñoso a su pareja. Dígale lo mucho que le quiere, que piensa en ella o él y le echa de menos, o simplemente dele las gracias por estar ahí. Anímele y transmítale su amor a través de un mensaje de texto.
3. Programar citas
¿Se acuerda de los primeros tiempos de su relación cuando realmente tenían citas? ¡Recupérenlas! Si puede, reserve una noche o una mañana, a la hora que mejor convenga, encuentre a una persona que cuide de su hijo y pase tiempo en pareja. Salir a cenar, pasear, tomar un café, desayunar, cualquier cosa antes que dejarse caer en el sofá y ver la televisión o hablar de cosas banales puede ayudarle a recordar por qué se enamoró y a reactivar la chispa.
4. Trabajo en equipo
Es muy fácil empezar a actuar por cuenta propia, pero usted y su pareja son un equipo, por lo que deben trabajar en equipo. Establezcan objetivos que puedan alcanzar conjuntamente, compartan responsabilidades, hablen de las decisiones pendientes y tómenlas conjuntamente. Ambos progenitores deben intentar obtener más información sobre la enfermedad autoinflamatoria, para estar «al mismo nivel» con más frecuencia cuando se debaten las necesidades médicas, escolares o de otro tipo de su hijo. Ocúpense de sus hijos de forma conjunta y adopten una posición común para que los niños no puedan crear disputas entre ustedes. Trabajar en equipo les acercará y fortalecerá su relación. Puede recordarles las cualidades de su pareja.
5. Ayudarse el uno al otro
Cuando los padres se ocupan de los cuidados y las citas de los demás miembros de la familia, puede ser difícil encontrar tiempo para sus necesidades y es posible que se desanimen. Si uno de los progenitores se ocupa de los niños durante la mayor parte de la semana, necesitará tiempo para ocuparse de sus propias necesidades (por ejemplo, para cortarse el pelo o ir de compras). Proporcionarle tiempo para cubrir algunas de sus necesidades tendrá un efecto muy positivo en la relación.
6. Compartir las esperanzas y los sueños
Al principio de su relación probablemente hablaban de sus aspiraciones. Ser propietarios de una cafetería, viajar por el mundo, vivir al lado del mar o en las montañas. Tener un hijo enfermo no debe impedir que intenten cumplir sus sueños. Dediquen tiempo a hablar sobre sus esperanzas de futuro, ya sean grandes o pequeñas, y apóyense entre sí para lograr que esos sueños se hagan realidad dentro de los límites con los que se enfrentan. Tener esperanzas y planes de futuro puede ayudar a recuperar el entusiasmo en su relación.
7. Mostrar entusiasmo al ver a la otra persona
Reflexione sobre la forma en que saluda a su pareja cuando entra por la puerta. ¿Inicia la conversación con las tareas pendientes, lo que ha ocurrido con su hijo en el día de hoy y la siguiente visita de su hijo, o saluda a la otra persona con un beso y una sonrisa? Hablar de la rutina diaria es necesario, pero la forma de saludar a su pareja puede determinar el ambiente del día o la noche. En consecuencia, deje de lado la lista de tareas pendientes, salude a su pareja y disfruten de la compañía del otro durante unos minutos.
La cuerda floja entre la vida laboral y la vida familiar
Conciliar las exigencias laborales y domésticas es complicado, pero si cuida de un hijo con una enfermedad autoinflamatoria, todavía puede serlo más. ¿Cómo afrontar la presión del trabajo y la familia y encuentra el equilibrio adecuado?
¿Conoce la «teoría de los roles»? Es un método para desarrollar mecanismos de supervivencia equilibrados a través de la negociación de roles. Se basa en establecer alianzas con otras personas para comprender y gestionar las múltiples exigencias relacionadas con el trabajo y los cuidados de un niño con una enfermedad crónica. Con frecuencia, los educadores infantiles utilizan esta herramienta para ayudar a los padres a comprender las exigencias de la enfermedad de su hijo, pero puede utilizar este método para mejorar los cuidados y la organización de las diferentes tareas en su vida y su familia. En definitiva, ofrece un marco para ayudarle a crear estrategias razonables para:
- Cubrir las necesidades médicas y emocionales de su hijo.
- Preservar su propia salud física y mental.
- Gestionar las exigencias de otros roles, por ejemplo, su rol en el trabajo.
Es un proceso relativamente simple de seis pasos que puede aplicar para lograr un equilibrio entre los varios roles que tenga que desempeñar en su vida.
Dar un paso atrás para encontrar una forma eficaz de hacer frente a todas sus obligaciones puede ayudarle a mejorar su situación a corto plazo, pero también a establecer planes para necesidades futuras. Tomarse un tiempo para seguir este proceso de seis pasos para identificar las exigencias de tiempo y las formas de negociar los roles, ya sea su propio rol o el de un amigo o cuidador que le apoye, puede ayudarle a encontrar formas de conciliar su vida laboral y familiar.
Fuente:
El juego de las culpas
Cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, una de las primeras preguntas que se hacen los padres es: ¿Lo he causado yo? ¿Tengo la culpa?
Los padres de niños diagnosticados de enfermedades raras pueden sentirse culpables por multitud de razones. Si la enfermedad autoinflamatoria es genética, pueden sentirse culpables por «haber transmitido genes malos» a su hijo. O también es posible que culpen a su pareja.
Si hablamos de las cosas perjudiciales que se pueden hacer para estropear las relaciones, culpar a la otra persona de algo, ya sea de forma justificada (en su mente) o no, es prácticamente la primera de la lista. A continuación se enumeran cuatro aspectos que debe tener en cuenta si está jugando al «juego de las culpas»:
- Dolor
El primer paso es detectar si es un problema en su relación. ¿Discuten o se enfadan con el otro sin un motivo aparente? ¿Ocultan un problema más grande del que culpan el uno al otro?
- Concienciación
Sea muy consciente de cuándo está culpando, criticando o acusando a la otra persona, aunque solo lo haga mentalmente. Y del motivo. Cuanto antes lo detecte, antes podrá dejar atrás estos pensamientos y evitar iniciar una discusión.
- Asumir responsabilidades
Esta es la parte más dura, porque es más fácil encontrar defectos en los demás que en nosotros mismos. Queremos tener la razón. Como experimento, intente asumir la responsabilidad completa de su vida, incluida su relación. A ver qué ocurre. Recuerde, este consejo se aplica a las personas que mantienen una relación sana. Esto no significa que deba asumir la responsabilidad de la enfermedad de su hijo, sino de la forma en que la afronta.
- Comunicación
Hable con su pareja y explíquele qué ocurre, cómo se siente al respecto y el esfuerzo que realizará. (Y si hay algo que realmente le moleste, comunique sus sentimientos sin culpar a la otra persona.) Consideren la opción de asistir a terapia de pareja. Hablar con una persona externa también puede ayudarles a fortalecer su relación y a actuar a la par. Si los dos miembros de la pareja hacen un esfuerzo, el primer paso ya está dado.