La vida familiar es compleja. Todos deseamos tener una familia perfecta, feliz y sana y un empleo que nos proporcionase unos buenos ingresos y mucho tiempo libre para pasar en familia. No obstante, la realidad no siempre es perfecta. Si tiene un hijo con una enfermedad autoinflamatoria, sabrá mejor que nadie que hay otros aspectos importantes que deben tenerse en cuenta. Lea los artículos siguientes sobre algunos de los retos a los que se enfrenta una familia cuando un hijo presenta una enfermedad autoinflamatoria. También le ayudarán a darse cuenta de que no está solo.
Conciliar las relaciones con los otros hijos y los cuidados propios de la enfermedad
Cuidar de un niño con una enfermedad crónica tiene un precio para toda la familia y puede plantear retos para los hijos sanos. Las rutinas familiares pueden cambiar y la vida familiar puede verse alterada, lo que puede producir incertidumbre o confusión. Los otros hijos deben pensar en las necesidades de su hermano o hermana y tener un poco de paciencia. En ocasiones, los hermanos también pueden sentirse un poco frustrados o no comprender plenamente la situación que atraviesan sus padres y por qué dedican más tiempo y atención al hijo enfermo. Los padres aman a sus hijos por igual. Lo saben los padres y, en el fondo, sus hijos también lo saben, pero a veces el hermano o hermana de un niño con una enfermedad autoinflamatoria puede no verlo así.
Es necesario establecer unas bases sólidas para hacer frente a este desafío. Empiece por hablar abiertamente con sus hijos sobre aquello que sienten: lo bueno, lo malo y lo desagradable. Al compartir las emociones y los problemas, estos se pueden abordar y, con suerte, resolver. Otras recomendaciones son:
- Explicar la enfermedad de su hijo a sus hermanos y por qué, algunas veces, este requiere un cuidado y una atención especiales.
- Reservar un espacio para pasar tiempo de calidad y divertirse con sus otros hijos que no tienen una enfermedad autoinflamatoria, para asegurarse de que se sientan especiales y queridos.
- Fijar «noches en familia» en la agenda en las que sea posible realizar actividades con toda la familia para que nadie quede excluido, aunque sea simplemente ver una película todos juntos en el sofá.
- Abrazar a todos sus hijos con frecuencia y decirles lo mucho que los quiere.
- Mantener una agenda detallada en la que las citas y compromisos de todos sus hijos tengan cabida de la forma más fácil y equitativa posible.
- Aplicar el lema familiar de «mantener las líneas de comunicación abiertas»; ser siempre sincero con los otros y expresar lo que uno siente.
- Incluir a sus otros hijos en el tratamiento y los cuidados del hermano o hermana que tiene una enfermedad autoinflamatoria, para que puedan comprenderla mejor.
Otra posibilidad también puede ser hablar con otros padres de niños afectados por una enfermedad crónica similar para obtener información de personas que piensan de una forma parecida en relación con algunos de los retos prácticos, o incluso psicológicos, a los que se enfrentan los padres de un niño con una enfermedad autoinflamatoria.
Tener y retener: mantener viva la chispa de la relación
Mantener viva la llama de la pasión no es una tarea fácil para muchas parejas. Añádale los niños y es probable que se pregunte si alguna vez podrá volver a disfrutar de tiempo en privado con su pareja. Súmele un hijo enfermo y la situación todavía se complica más. Pero ser padre o madre de un niño enfermo no significa tener que renunciar al romance. Desde apagar los dispositivos electrónicos a retomar el contacto físico, le proporcionamos cinco consejos que debe tener en cuenta para que su relación siga por el buen camino.
1. Mantener el contacto al menos una vez al día
Ponerse en contacto con la otra persona una o dos veces al día mantendrá abiertas las líneas de comunicación, una recomendación importante para cualquier matrimonio o relación feliz de cualquier duración. Envíe un mensaje, chatee durante una pausa o incluso escriba un correo electrónico si el tiempo es limitado. O deje tal vez una nota en la cartera de su pareja para que la encuentre cuando menos se lo espere. No tiene por qué tratar sobre los niños o las actividades del hogar.
2. Esforzarse por aumentar el contacto físico y programar momentos para estar juntos
Aumentar la intimidad con su pareja es tan fácil como aumentar el contacto físico. A cada oportunidad que tenga, róbele un beso o un abrazo o simplemente agárrele de la mano al caminar. Pasar tiempo solo con su pareja, lejos de las exigencias de la vida, también es esencial para la salud de una relación. Considere la posibilidad de programar una salida nocturna al mes. Pueden ir a su restaurante favorito o visitar el lugar donde se conocieron. No se trata únicamente de tener una cita, sino de la expectación por el tiempo que pasarán juntos. Es importante tener ilusiones para poder mantener viva la llama.
3. Apagar los dispositivos electrónicos
Disponer de tiempo en pareja ya es bastante difícil debido a las obligaciones familiares y del hogar. Para avivar el romance, apaguen los dispositivos electrónicos, como los teléfonos móviles, la televisión y el correo electrónico, e intenten pasar tiempo en pareja. Ciertamente, esto no siempre es posible si están fuera de casa pero, si están en casa y los niños duermen, al menos pongan el teléfono en modo vibración para poder recibir igualmente las llamadas de emergencia. ¡Ese mensaje de correo electrónico seguirá estando en el mismo sitio más tarde!
4. Acostar pronto a los niños
Incluso aunque sea solo una vez por semana, poder disfrutar de 15 minutos más en pareja ya es un triunfo. Conseguir un tiempo adicional en pareja en definitiva les convertirá en mejores padres. No se sientan culpables por acostar a los niños un poco más pronto de vez en cuando. ¡Para ellos es bueno dormir más!
5. Los padres deben permanecer unidos
En vez de pelear, sentir que están los dos del mismo lado hará que su pareja parezca más atractiva. Asimismo, a la hora de educar, intente apoyar a su pareja, aunque no esté completamente de acuerdo.