Mantener una vida normal es importante para los niños y adolescentes con una enfermedad crónica. Una gran parte de la vida normal de las personas jóvenes es la educación, algo que no deberían perderse. Y, en muchos casos, las personas con una enfermedad autoinflamatoria pueden asistir a su centro educativo con normalidad, ya sea la guardería, el centro de preescolar, la escuela primaria o secundaria o la universidad. Para facilitar al máximo la asistencia de su hijo a la escuela, hay varios aspectos que debe tener en cuenta y preguntas que debe responder. En esta página se tratan algunos de ellos.

 

Consejos para tratar enfermedades autoinflamatorias en la escuela 01

 

La información genera comprensión

 

Consejos para tratar enfermedades autoinflamatorias en la escuela 02

Si su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria y asiste a un centro de preescolar, guardería, escuela primaria o secundaria, es posible que sienta que sus profesores y compañeros de clase no siempre comprenden el impacto que la enfermedad tiene en su vida. Es difícil comprender algo si no estamos familiarizados con ello. Lo que puede hacer es hablar con ellos sobre la enfermedad.

Al hablar con sus profesores y compañeros puede resolver sus dudas: es posible que nunca hayan oído hablar de las enfermedades autoinflamatorias o que nunca hayan conocido a una persona que padeciera alguna de ellas. Explicar las causas, los síntomas y las repercusiones que tiene para la vida diaria de su hijo puede hacer que comprendan mejor a su hijo y encuentren la mejor forma de incluirlo en las actividades escolares. A su vez, esto puede ayudar a que su hijo se adapte a la vida diaria en la escuela y participe en todo lo que esta le puede ofrecer: tiempo de juego, excursiones escolares, celebraciones, etc.

Si existe algún apoyo diario concreto que cree que su hijo podría necesitar debido a su enfermedad autoinflamatoria, es posible que deba hablar con mayor profundidad con su profesor o el director del centro. Al hablar abiertamente, podrán trazar conjuntamente un plan sobre el apoyo diario disponible para su hijo o qué puede hacerse en determinadas situaciones para facilitar su vida en la escuela. Hay varias opciones que pueden ser útiles,[1] como:

  • Darle un segundo juego de libros de texto para que no tenga que cargar con libros pesados todos los días al ir a la escuela.
  • Dejarle un poco más de tiempo durante los exámenes escritos.
  • Eximirle de participar en determinados ejercicios de la clase de educación física o los días en que los síntomas empeoran y evaluar su rendimiento en la asignatura de educación física de forma ligeramente diferente al resto de alumnos.
  • Aceptar que llegue tarde al centro algunos días, por ejemplo, cuando no se ha encontrado bien por la mañana pero se ha sentido mejor más tarde.
  • Dejarle utilizar el ascensor o las escaleras mecánicas, si están disponibles.
  • Facilitar a los profesores o cuidadores detalles por escrito de la medicación que debe tomar durante el horario escolar, junto con la autorización para administrársela si fuera necesario.
  • Informar al profesorado de las citas médicas a las que su hijo debe acudir con la mayor anterioridad posible.

Para más información sobre el apoyo escolar para los niños con enfermedades, haga clic aquí.

¿Mi hijo tendrá que ir a una escuela que ofrezca cuidados especiales?

Al pensar en la escuela adecuada para su hijo si tiene una enfermedad autoinflamatoria, lo primero que debe preguntarse es: ¿mi hijo necesita cuidados especiales? Esto dependerá de la naturaleza y la gravedad de la enfermedad del niño, por lo que la respuesta será diferente en cada caso. Si cree que es probable que necesite un apoyo adicional en la escuela, deberá reflexionar sobre qué tipo de apoyo adicional podría ser útil y si su escuela habitual puede ofrecérselo o si sería mejor una escuela que se especialice en el cuidado y el apoyo a niños con enfermedades. Muchas escuelas tradicionales pueden ofrecer asistencia a los niños con necesidades sanitarias y educativas especiales. Hable con el director del centro para saber si se pueden cubrir las necesidades de su hijo (vea el artículo «La información genera comprensión»).

Sin embargo, si está valorando la opción de una escuela especializada en el cuidado y el apoyo de alumnos con enfermedades, debe comentarlo con su pediatra y con los maestros de su hijo, si este ya va a la escuela, para conocer su punto de vista antes de tomar cualquier decisión. Es posible que la escuela de su hijo también cuente con un coordinador de necesidades educativas y sanitarias especiales con el que pueda hablar.

Si se llega a la conclusión que eso es lo que se requiere, visitar las escuelas especializadas en su zona para conocerlas será una buena idea, ya que el nivel de cuidados y apoyo ofrecido puede variar de una institución a otra. También puede obtener más información de la administración local. En el Reino Unido también puede recibir asesoramiento de su servicio de Información, Asesoramiento y Apoyo (IAS, por sus siglas en inglés) local.

Una vez que haya elegido una escuela, es posible que deba facilitar copias de documentos médicos o una carta de su pediatra que indique que asistir a una escuela determinada podría beneficiar realmente a su hijo.

Faltar a la escuela no significa que su hijo deba renunciar a su formación

 

Consejos para tratar enfermedades autoinflamatorias en la escuela 03

 

Debido a su enfermedad autoinflamatoria, puede que su hijo deba faltar a clase de vez en cuando, en ocasiones durante períodos prolongados. Si le preocupa que su hijo falte a clase y no pueda seguir el ritmo de aprendizaje, debe hablar con el centro educativo de su hijo y con la administración local, que le facilitarán apoyo para aliviar sus preocupaciones y asegurarse de que su hijo no quede rezagado en su educación.

Existen opciones como la escolarización en casa o en el hospital, o una combinación de ambas, que se pueden tener en cuenta si es probable que su hijo no pueda asistir a la escuela durante períodos de tiempo prolongados. La administración local puede trabajar con usted para ayudarle a encontrar una forma de garantizar que su hijo reciba una educación lo más normal posible.

Fuentes:

https://www.gov.uk/illness-child-education (consultado por última vez el 5.11.2015)

What are the difficulties of living with SJIA ?

The challenges of living with SJIA are many, and not simply physical. Not being able to do many of the simple, everyday things people take for granted, the disease takes an emotional and mental toll on everyone affected by SJIA – parents and family, as well as the child dealing with this autoinflammatory condition themselves.

How can you manage the effects of SJIA on your family?

In this video, Dr. Eugen Feist, a rheumatologist at the Charité University Hospital in Berlin, explains the effect that disease management and contact with patient advocacy groups (PAGs) can have on the life of a child and their family affected by SJIA.

What experiences do families dealing with SJIA go through?

Watch the video below for expert insights from Professor Alberto Martini (University of Genoa, Italy) and Mr Gabriele Bona (AMRI Association based in Genoa, Italy) on the experience of people who are living with SJIA.

Real life stories from people with rare disease 

Living with a rare autoinflammatory disease is different from one person to the next. Watch this series of videos below to find out how patients and their families share their experiences of living with SJIA, FMF and other autoinflammatory conditions.

Click here  to learn more from the experiences of others diagnosed with SJIA and a guide to what it means to live with a rare periodic fever syndrome like SJIA.

If your child is displaying any of the symptoms of SJIA, it is important you speak to your doctor as soon as possible and obtain an accurate diagnosis. Click here  for guidance on finding a specialist pediatric doctor and what you need to know to prepare for your first appointment with an SJIA expert.