Mantener una vida normal es importante para los niños y adolescentes con una enfermedad crónica. Una gran parte de la vida normal de las personas jóvenes es la educación, algo que no deberían perderse. Y, en muchos casos, las personas con una enfermedad autoinflamatoria pueden asistir a su centro educativo con normalidad, ya sea la guardería, el centro de preescolar, la escuela primaria o secundaria o la universidad. Para facilitar al máximo la asistencia de su hijo a la escuela, hay varios aspectos que debe tener en cuenta y preguntas que debe responder. En esta página se tratan algunos de ellos.
La información genera comprensión
Si su hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria y asiste a un centro de preescolar, guardería, escuela primaria o secundaria, es posible que sienta que sus profesores y compañeros de clase no siempre comprenden el impacto que la enfermedad tiene en su vida. Es difícil comprender algo si no estamos familiarizados con ello. Lo que puede hacer es hablar con ellos sobre la enfermedad.
Al hablar con sus profesores y compañeros puede resolver sus dudas: es posible que nunca hayan oído hablar de las enfermedades autoinflamatorias o que nunca hayan conocido a una persona que padeciera alguna de ellas. Explicar las causas, los síntomas y las repercusiones que tiene para la vida diaria de su hijo puede hacer que comprendan mejor a su hijo y encuentren la mejor forma de incluirlo en las actividades escolares. A su vez, esto puede ayudar a que su hijo se adapte a la vida diaria en la escuela y participe en todo lo que esta le puede ofrecer: tiempo de juego, excursiones escolares, celebraciones, etc.
Si existe algún apoyo diario concreto que cree que su hijo podría necesitar debido a su enfermedad autoinflamatoria, es posible que deba hablar con mayor profundidad con su profesor o el director del centro. Al hablar abiertamente, podrán trazar conjuntamente un plan sobre el apoyo diario disponible para su hijo o qué puede hacerse en determinadas situaciones para facilitar su vida en la escuela. Hay varias opciones que pueden ser útiles,[1] como:
- Darle un segundo juego de libros de texto para que no tenga que cargar con libros pesados todos los días al ir a la escuela.
- Dejarle un poco más de tiempo durante los exámenes escritos.
- Eximirle de participar en determinados ejercicios de la clase de educación física o los días en que los síntomas empeoran y evaluar su rendimiento en la asignatura de educación física de forma ligeramente diferente al resto de alumnos.
- Aceptar que llegue tarde al centro algunos días, por ejemplo, cuando no se ha encontrado bien por la mañana pero se ha sentido mejor más tarde.
- Dejarle utilizar el ascensor o las escaleras mecánicas, si están disponibles.
- Facilitar a los profesores o cuidadores detalles por escrito de la medicación que debe tomar durante el horario escolar, junto con la autorización para administrársela si fuera necesario.
- Informar al profesorado de las citas médicas a las que su hijo debe acudir con la mayor anterioridad posible.
Para más información sobre el apoyo escolar para los niños con enfermedades, haga clic aquí.
¿Mi hijo tendrá que ir a una escuela que ofrezca cuidados especiales?
Al pensar en la escuela adecuada para su hijo si tiene una enfermedad autoinflamatoria, lo primero que debe preguntarse es: ¿mi hijo necesita cuidados especiales? Esto dependerá de la naturaleza y la gravedad de la enfermedad del niño, por lo que la respuesta será diferente en cada caso. Si cree que es probable que necesite un apoyo adicional en la escuela, deberá reflexionar sobre qué tipo de apoyo adicional podría ser útil y si su escuela habitual puede ofrecérselo o si sería mejor una escuela que se especialice en el cuidado y el apoyo a niños con enfermedades. Muchas escuelas tradicionales pueden ofrecer asistencia a los niños con necesidades sanitarias y educativas especiales. Hable con el director del centro para saber si se pueden cubrir las necesidades de su hijo (vea el artículo «La información genera comprensión»).
Sin embargo, si está valorando la opción de una escuela especializada en el cuidado y el apoyo de alumnos con enfermedades, debe comentarlo con su pediatra y con los maestros de su hijo, si este ya va a la escuela, para conocer su punto de vista antes de tomar cualquier decisión. Es posible que la escuela de su hijo también cuente con un coordinador de necesidades educativas y sanitarias especiales con el que pueda hablar.
Si se llega a la conclusión que eso es lo que se requiere, visitar las escuelas especializadas en su zona para conocerlas será una buena idea, ya que el nivel de cuidados y apoyo ofrecido puede variar de una institución a otra. También puede obtener más información de la administración local. En el Reino Unido también puede recibir asesoramiento de su servicio de Información, Asesoramiento y Apoyo (IAS, por sus siglas en inglés) local.
Una vez que haya elegido una escuela, es posible que deba facilitar copias de documentos médicos o una carta de su pediatra que indique que asistir a una escuela determinada podría beneficiar realmente a su hijo.
Faltar a la escuela no significa que su hijo deba renunciar a su formación
Debido a su enfermedad autoinflamatoria, puede que su hijo deba faltar a clase de vez en cuando, en ocasiones durante períodos prolongados. Si le preocupa que su hijo falte a clase y no pueda seguir el ritmo de aprendizaje, debe hablar con el centro educativo de su hijo y con la administración local, que le facilitarán apoyo para aliviar sus preocupaciones y asegurarse de que su hijo no quede rezagado en su educación.
Existen opciones como la escolarización en casa o en el hospital, o una combinación de ambas, que se pueden tener en cuenta si es probable que su hijo no pueda asistir a la escuela durante períodos de tiempo prolongados. La administración local puede trabajar con usted para ayudarle a encontrar una forma de garantizar que su hijo reciba una educación lo más normal posible.
Fuentes:
https://www.gov.uk/illness-child-education (consultado por última vez el 5.11.2015)